Contexte
Contexte
En France, la douleur chronique concerne près de 30% des enfants et 5 à 10% d’entre eux auront un retentissement global de cette douleur avec des conséquences majeures sur la vie sociale, scolaire, psychologique, ainsi que sur l’estime de soi et la qualité de vie de ces enfants. Dans les maladies chroniques à caractère douloureux récurrent que sont la drépanocytose et les maladies rhumatologiques on retrouve jusqu’à 50% de douleur chronique à l’âge adulte avec un retentissement psycho-social majeur.
Depuis quelques années, une équipe de soignants en pédiatrie coordonnée par la Docteur Camille Runel-Belliard, souhaite offrir aux enfants suivis pour une maladie chronique douloureuse au CHU Bordeaux (et à leurs parents), la possibilité de participer à des ateliers de formation à des techniques psycho corporelles et psycho-artistiques afin de mieux gérer la douleur récurrente et son retentissement psycho-social.
Le projet CrisALiDE-SAS est donc un programme de prévention de la douleur chronique. Il est associé à une recherche clinique en prévention sur trois ans, pour déterminer les associations d’ateliers les plus efficaces ainsi que la faisabilité de l’inclure dans le parcours de soins des patients.
Le projet
Le projet
L’objectif de l’équipe Crisalide SAS est d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladies chroniques à caractère douloureux récurrent, en redonnant du sens et un rôle au patient et à sa famille dans le parcours des soins.
Co-porté par l’université de Bordeaux et le CHU de Bordeaux, Crisalide SAS est la première proposition de prise en charge préventive de la survenue d’une douleur chronique et de ses conséquences globales chez l’enfant.
À ce jour, les soins proposés dans le programme Crisalide SAS ne sont pas insérés dans le parcours des enfants atteints de maladies chroniques à caractère douloureux récurrent. De plus, aucune recherche clinique n’a été réalisée, en France ou à l’international, sur le rôle et l’efficacité de ces soins en prévention – c’est-à-dire avant la survenue d’une douleur chronique et de son retentissement bio-psycho-social.
Ce projet bénéficie du soutien de la Fondation Crédit Agricole Solidarité et Développement.
Il dispose également d’un soutien du Lions Clubs.
Missions
Missions
L’objectif principal du programme est d’améliorer la qualité de vie des enfants atteints de maladie rhumatologique ou drépanocytaire en limitant le retentissement global d’une maladie douloureuse récurrente et en redonnant du sens et un rôle au patient et à sa famille.
Les objectifs secondaires sont :
- Développer précocement des compétences individuelles et familiales permettant des stratégies de faire face dans la gestion de la maladie et de la douleur par les jeunes patients
- Donner au patient et à ses parents des rôles d’acteurs dans la prise en charge et dans la gestion globale de leur maladie et des épisodes douloureux
- Diminuer le retentissement scolaire et social de la douleur récurrente
- Diminuer l’intensité des crises douloureuses lorsqu’elles se répètent et le nombre d’hospitalisations
- Limiter l’impact des soins sur la survenue de la douleur et les potentiels effets délétères sur le vécu de la maladie
- Diminuer l’anxiété ou l’isolement
- Repérer les facteurs individuels et familiaux protecteurs pour prévenir la chronicisation et activer ces leviers
La recherche associée a un triple objectif :
- analyser la viabilité de la stratégie (c’est-à-dire sa capacité à être mise en œuvre et à produire des résultats, en analysant son caractère pratique, utile, intégrable aux organisations, accessible, etc.),
- analyser les déterminants de la viabilité et les mécanismes de production des résultats afin d’en préparer la pérennisation, le transfert à d’autres centres et enfin la mise à l’échelle,
- analyser la faisabilité de la mesure des critères d’efficacités définis par les porteurs de projet (efficacité clinique et sociale).
Pilotage
Comment fonctionne le projet ?
Equipe
Coordination Crisalide SAS et responsable méditations :
- Dr Camille RUNEL-BELLIARD, PH -drépanocytose (Service de Pédiatrie médicale / CHU de Bordeaux)
Coordination et structuration de la recherche clinique :
- Pr François ALLA, PUPH – responsable de la recherche en prévention (Service prévention/CHU de Bordeaux et Bordeaux Population Health/université de Bordeaux) et Mme Isabelle BARCOS (cadre de santé service prévention/CHU de Bordeaux)
Coordination prise en charge en médecine narrative :
- Mme Isabelle GALICHON, Pr littérature chercheuse associée à l’IMIC (Institut de Médecine Intégrative et Complémentaire du CHU de Bordeaux) et à l’unité de recherche PLURIELLES (Université Bordeaux Montaigne)
Coordination opérationnelle et responsable hypnose :
- Mme Blandine BABIN, puéricultrice
Expert douleur chronique :
- Dr Sylvie BERCIAUD, PH- douleur pédiatrie et Mme Alexandra RAYNAUD, psychologue douleur
Responsable massage, yoga :
- Mme Anne THOMAS, auxiliaire de puériculture
Experts maladies rhumatologiques :
- Dr Pascal PILLET, PH- rhumatologie
Responsable pole pédiatrie:
- Mme Anne DUMAS-LAUSSINOTTE, cadre de santé pédiatrie (Service de Pédiatrie médicale/CHU de Bordeaux)
Partenariat parties prenantes
- Maryannick LEPETIT, présidente de l’association SOS Globi, experte prise en charge du patient
L’équipe se réunit de façon trimestrielle depuis 2021 pour la mise en œuvre et la structuration de l’offre de soins.
Crédits image d’illustration : Mike Newman, « Metamorphosis »