Ce projet interdisciplinaire porte sur l’accompagnement du parcours de vie d’élèves et étudiants à l’épreuve de maladies graves chroniques, invalidantes (cancer et maladies rares).
Contexte
Contexte
De récentes études menées par une équipe pluridisciplinaire de l’université de Bordeaux démontrent que les élèves et étudiants confrontés à des maladies rares ou à des cancers doivent faire face à une situation sociale et pédagogique qui les met en difficulté, au cours de leur trajectoire scolaire et/ou lors de leur retour à l’école ou à l’université. Cette situation augmente le risque de décrochage scolaire/universitaire et fragilise leur projet professionnel.
Suite à une première expérimentation* qui a confirmé l’utilité des actions de médiation socio-éducatives et scolaires initiées auprès des adolescents atteints de cancer, cette équipe de recherche a mis en place en 2016 le projet EMELCARA**.
Les premiers résultats de ce dispositif de médiation innovant réaffirment la difficulté et les freins à se situer véritablement dans une perspective inclusive. Ils révèlent tout l’intérêt de créer un dispositif favorisant la co-construction et la médiation effective entre plusieurs publics : les professionnels de santé, de l’éducation, les élèves/étudiants et leur entourage proche.
*« PAS-CAP ! » (programme d’accompagnement socio-éducatif du retour en classe des élèves atteints de cancer). Ce dispositif est un projet de recherche-action visant à faciliter le retour en classe des jeunes traités pour un cancer et à mieux comprendre leurs difficultés. Il a montré des résultats probants tant sur le plan du vécu des jeunes dans leur réinsertion, que sur l’accompagnement des équipes éducatives et des camarades de classe (Dugas et Rollin, 2013 ; Dugas K., Rollin et al., 2014 ; Rollin, 2015). Il a été récompensé par le prix innovation de la fédération UNICANCER en 2015.
**EMELCARA – « Expérience d’un dispositif de médiation auprès d’étudiants et de lycéens atteints d’un cancer ou d’une maladie rare », financé par le Fonds Social Européen (FSE, 2016-2019), actuellement reconduit (FSE, 2019-2022), soutenu par la Région Nouvelle-Aquitaine et l’université de Bordeaux
Le projet
EMELCARA 2 – Expérimentation d’un dispositif de médiation socio-éducatif de l’école à l’employabilité, auprès de jeunes et jeunes adultes atteints d’un cancer ou d’une maladie rare
Favoriser, fluidifier concrètement l’inclusion scolaire, universitaire et sociale tout au long de la vie des jeunes et jeunes adultes malades.
Portée par une équipe pluridisciplinaire* de l’université de Bordeaux, l’étude EMELCARA-2 (2019-2024) consiste à co-construire un accompagnement visant l’inclusion sociale avec :
- l’expérimentation d’un dispositif d’accompagnement des scolarités des adolescents soignés pour une maladie grave (cancer et maladie rare) ;
- le développement de lieux d’échanges (en présentiel et à distance**) ;
- le développement de compétences opérationnelles (accompagnant-e, médiateur/trice en santé).
Cette étude mobilisera des acteurs de l’université de Bordeaux et du CHU de Bordeaux (MARADJA/CHU Pellegrin – Maison Aquitaine Ressources pour les Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer), en lien direct avec les jeunes malades et leur entourage.
* Ce projet est mené par une équipe de recherche-action mixte, associant des enseignants-chercheurs (sciences de l’éducation, sociologie, psychosociologie et psychologie clinique, droit/éthique), des professionnels de santé et acteurs associatifs de terrain. Sur le plan universitaire, le dispositif associe donc plusieurs laboratoires de sciences humaines et sociales et l’expertise notamment de spécialistes des maladies ciblées (LACES, CERLIS, LABPSY, Irgo, ISPED).
** Plateforme web « Carry on » : mise à disposition d’informations et de ressources aux jeunes, aux parents et aux professionnels. Elle permet de communiquer sur le projet EMELCARA et sur l’avancée des recherches et interventions menées.
La maladie grave chronique, invalidante va avoir des conséquences inévitables sur les parcours scolaires/universitaires des jeunes. Elle va générer une situation de handicap invisible, transitoire ou non. Ces trajectoires nécessitent une analyse des besoins et la mise en place potentielle d’aménagements particuliers, associées à une sensibilisation des professionnels à ces situations singulières parce qu’ils ne sont guère formés à l’accueil de ces jeunes et jeunes adultes à besoins spécifiques. Mon rôle de médiatrice en santé permet de leur proposer un accompagnement qui consiste avant tout à mettre en lien et à faire du liant entre l’institution médicale et les institutions scolaires/universitaires, institutions souvent cloisonnées. Aujourd’hui, avec l’étayage des résultats de nos recherches, nous sommes en mesure de dire que ce métier évite les ruptures, les décrochages scolaire et universitaire en facilitant les transitions inter-institutions, sociales, familiales, etc., tout en respectant scrupuleusement la singularité de chaque situation, au cœur de leur trajectoire de vie.
Missions
Missions
Ce projet a pour objectifs principaux :
- poursuivre et étendre le dispositif de recherche-action initié dans le cadre d’EMELCARA 1 (financé par le FSE, 2016-2019) : accompagnement concret des jeunes (dans les collèges et les lycées) en lien avec les centres de soin, les associations et l’entourage au sein de MARADJA, renforcement de l’équipe de professionnels dédiés et de leur formation (médiateurs*, assistante sociale), extension, à titre comparatif et informatif, des enquêtes (questionnaires et entretiens) à l’international (Canada, Tunisie, Maroc, Belgique, Suisse notamment), échanges sur les besoins et les pratiques d’ici et d’ailleurs.
- mettre en place des actions de formation à l’accompagnement/médiation en santé spécialisées autour de ces maladies chroniques/rares : encadrement et formation de médiateurs en santé au sein de MARADJA, création d’un Diplôme d’Université (à l’appui du MOOC existant), voire à terme masterclass international
- diffusion des connaissances acquises : échanges et information dans les lieux de scolarisation et/ou dans un lieu dédié, développement et enrichissement de la plateforme web « Carry On » (ressources et dispositifs dédiés aux jeunes, aux parents et aux professionnels, forum de discussion), journées d’étude et présentations scientifiques
* par exemple une médiatrice spécialisée recrutée pour accompagner les collégiens et lycéens atteints de maladies rares (à l’instar du programme d’intervention « PAS-CAP ! », pour les collégiens/lycéens atteints de cancer).
Pour la première fois, une main s’est tendue vers moi : celle de Karyn DUGAS, médiatrice en santé à MARADJA. Je parlais enfin à quelqu’un qui me comprenait ! Il n’y avait pas besoin de se justifier, elle savait ! Elle m’a redonné de l’espoir, m’a aidé à retrouver confiance en moi. Elle est intervenue avec pugnacité auprès des institutions et m’a aidé à trouver un employeur pour me permettre de mettre en place la formation que je souhaitais suivre. J’ai pu constater qu’avec son accompagnement, tout devenait plus facile. Sa présence à mes côtés est un grand soulagement pour moi, je suis moins angoissée. Elle sait expliquer mes difficultés et on l’écoute.
Pilotage
Comment fonctionne le projet ?
Ce projet est porté par le professeur Eric DUGAS, chargé de mission handicap à l’université de Bordeaux, également président de Carry on, et le professeur Didier LACOMBE, praticien hospitalier au service de génétique médicale du CHU de Bordeaux et directeur de l’unité UMR 1211, Maladies Rares : Génétique et Métabolisme (MRGM) et président d’honneur de Carry on.
L’équipe EMELCARA / Carry on est composée de :
- Karyn DUGAS, accompagnatrice, médiatrice en santé, MARADJA/CHU Pellegrin – Bordeaux et directrice générale de Carry on
- Zoé ROLLIN, maîtresse de conférences, université de Paris et directrice scientifique de Carry on
- Lucas SIVILOTTI, docteur en sciences de l’éducation et vice-président de Carry on
- Marina REGAZZI, médiatrice en formation et secrétaire générale de Carry on
- d’enseignants-chercheurs de l’université de Bordeaux, de professionnels en santé, d’enseignants spécialisés, de membres d’associations.